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Pour un Registre du Diabète

COMMUNIQUE DE PRESSE

Diabète et Covid-19 : l’Association du Diabète rappelle l’urgence de créer un Registre du Diabète

Bruxelles, le 11 février 2021 - L’Association du Diabète regrette que les mutualités doivent communiquer des données médicales confidentielles pour identifier les personnes diabétiques dans le cadre du programme de vaccination anti-COVID et rappelle l’urgence de créer un Registre du Diabète en Belgique.

Avec plus de 422 millions de personnes touchées dans le monde, le diabète a fait récemment son entrée dans le top 10 mondial des causes de mortalité (source : OMS). Pourtant, en Belgique, nous manquons toujours de données fiables pour estimer correctement l’incidence du diabète dans notre population, son coût en vies humaines et en qualité de vie ainsi que les dépenses de santé globales liées à la maladie et ses complications.

Or, pour évaluer les bénéfices d’une politique de santé ces données sont pourtant indispensables. L’Association du Diabète (AD) estime que la qualité des soins aux personnes diabétiques s’est constamment améliorée au cours des récentes décennies grâce à de nombreux progrès dans la prise en charge médicale et paramédicale de la maladie. Cependant ces progrès comme le recul des maladies cardio-vasculaires, la réduction des hypoglycémies (une complication potentiellement mortelle du traitement par insuline) ou encore le recours moins fréquent à la dialyse ne peuvent pas être évalués en Belgique à cause de l’absence cruelle de ces statistiques. Plus préoccupant, la combinaison du manque d’indicateurs et l’absence d’un plan national de lutte contre le  diabète empêche d’identifier les priorités pour les années à venir.  

Dans ce contexte, l’Association du Diabète regrette l’absence d’un registre national du diabète en Belgique. Un registre permet de collecter sur base volontaire tous les indicateurs nécessaires pour piloter une politique de santé efficace contre la maladie, tout en garantissant le respect du secret médical et les exigences du RGPD. Ceci ne pourrait pas être le cas si les mutuelles devaient transmettre des données médicales sensibles, à l’insu et sans l’accord explicite de ses membres. De plus, les informations transmises (comme la prescription de certains médicaments) ne permettraient en aucun cas de pouvoir réaliser un diagnostic correct de l’état de santé et des « comorbidités » de la personne concernée. La récolte de données médicales via les mutualités est donc à risque d’être à la fois illégale et trop peu fiable.

Les registres du diabète existent dans de nombreux pays occidentaux et ont prouvé leur grande utilité scientifique, en apportant des bénéfices immenses pour la communauté. Il est de plus tout à fait possible d’extraire des données de ces registres pour guider une politique de vaccination tout en respectant les règles les plus strictes de protection des données et de confidentialité dans la plus grande transparence possible.

La crise du COVID aura au moins eu ce mérite de remettre en lumière l’urgence de créer un registre du diabète qui devrait constituer la première étape d’un plan national plus large de lutte contre les maladies chroniques. L’Association du Diabète entend sensibiliser notre Ministre de la Santé Frank Vandenbroucke à ce sujet.

Merci pour leur précieux soutien